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“东方旋律”奏响欧洲大陆 以乐为媒描绘中国故事******
中新网北京11月30日电(刘越)足迹遍及布鲁塞尔、卢森堡、巴黎等地，持续将近一个月……由中国对外文化交流协会主办的“东方旋律”音乐会日前落幕。中国音乐与西方经典珠联璧合，现代韵律与传统典雅交相辉映，尽显文明间的相融相通。余音绕梁之间，中欧人文交流也奏响新的篇章。
图片说明：比利时“艺韵”女子弦乐四重奏。中国对外文化交流协会供图中西艺术文化互鉴 欧洲名家奏响“东方旋律”
在《东方旋律》钢琴协奏曲流畅、雄浑的节奏中，10月29日，“东方旋律”音乐会在美丽的布鲁塞尔拉开帷幕。比利时音乐家尚·马龙、左汉与比利时“艺韵”女子弦乐四重奏组合为观众带来了荟萃中外名曲的精彩演出。
此后，在欧洲多地举办的一系列别开生面的“东方旋律”音乐会上，《康定情歌》、《月亮代表我的心》等耳熟能详的中国乐曲与《爱的礼赞》、《G大调弦乐小夜曲》等西方经典轮番上演，欧洲音乐家用中国传统乐器扬琴创作演奏的《梦想飞行》《雪河》《永恒》等乐曲，带观众充分领略不同音乐文化的独特魅力。
尚·马龙是比利时钢琴演奏家、作曲家，他20年来积极参与中欧文化交流。关心中国发展的他，先后创作了上海世博会比利时馆主题曲《我们的歌》和《黎明的编钟声》《樱花珞》等音乐作品，参与《当爵士遇到昆曲》《让世界听见中华好民歌》等节目录制，演出足迹遍及北京、上海、长春、深圳、贵州等地。
图片说明：比利时音乐家尚·马龙。中国对外文化交流协会供图他倾情演绎了《东方旋律》《斯塔沃洛狂欢节》《茉莉花》《康定情歌》等乐曲，并分享了《东方旋律》的创作感想。在他看来，《东方旋律》创作于他在中国举办第一场音乐会20周年之际，是致敬中国发展伟大成就的作品，表达了对中国更加美好未来的期望和祝愿。相信美妙的音乐能够凝聚心灵，沟通彼此，激发热情。希望比中文化交流更加频繁且富有成效。
左汉则是在青岛居住期间接触到中国传统音乐的，自那起就对中国音乐着迷。他曾多次与中国音乐家合作，为中国传统乐器扬琴、笙、琵琶和笛子等创编乐曲。演奏中，他在钢琴和扬琴两种截然不同的中西方乐器间完美自如切换，倾情演绎了以中国神话“嫦娥奔月”为灵感创作的《月亮梦想家》《飞行梦想》《月亮愿望》系列作品，令人耳目一新。
图片说明：比利时音乐家左汉。中国对外文化交流协会供图深化中欧人文交流 “东方旋律”描绘中国故事
“东方旋律”以系列音乐会为媒，让欧洲民众加深了对中华文化、中国发展和构建人类命运共同体的天下情怀的认知和了解。一位在布鲁塞尔观看了演出的欧盟官员表示，在纷繁复杂的国际环境下，沟通和对话弥足珍贵，只有相互理解才能让世界变得更加美好。这场音乐会不仅展现了“东方旋律”，也让西方人看到了中国人民蓬勃向上的精神风貌。
音乐是文化的重要组成部分，是全人类共同的语言。聆听者可以超越国别、种族、文化差异进行最质朴的心灵交流，产生情感共鸣。正如比利时国家电视台IXPE频道《Shinyusu》栏目主持人纳迪尔·阿杰奈所说：“这不仅是一场流行和古典的交流，也是一场中西文化的碰撞”。
近一个月以来，“东方旋律”音乐会在欧洲几度巡演，各方积极评价如潮。11月17日，“东方旋律”落地巴黎，法国新里昂中法大学副主席阿兰·拉巴特认为，这是一场非常有意义的活动，“今晚我们听到了西方人演奏中国的音乐，完美呈现了中欧之间的文化交流。”
“东方旋律”音乐会欧洲巡演在马耳他、卢森堡等地奏响，反响依旧热烈。在马耳他国家创意艺术中心音乐厅开启的演出，令圣玛格丽特中学“中国角”师生激动不已。“中国角”创始人马丁·阿佐帕迪老师说，非常感谢音乐会为学生们提供这次宝贵的学习机会，让马耳他青少年能近距离感受中国音乐与中国文化的魅力，通过音乐艺术鉴赏增进对中国文化和多元文化的了解。
中国驻法国大使卢沙野、驻比利时大使曹忠明、驻卢森堡大使华宁、驻马耳他使馆首席馆员彭熠军参赞，以及比利时埃诺省省长勒克莱、比中经贸委员会主席德威特，法国巴黎七区第一副区长若西亚娜·高德、团结进步党主席雅克·舍米纳德，马耳他国家文物局局长马里奥·库塔亚、马萨斯卡拉市市长马里奥·卡莱亚、马中友协主席雷诺·卡莱亚，卢森堡副议长马尔斯·迪·巴托洛梅奥等来自比利时、法国、马耳他、卢森堡的各界嘉宾，出席了“东方旋律”系列音乐会。(完)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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